Améliorer la vie des patients souffrant de cancer: le CHUV innove

Une femme qui reçoit un téléphone pour les rendez-vous de radiothérapie avant de connaître son diagnostic de tumeur cancéreuse, une personne à qui l’on dit «on n’a pas le rapport, mais il me semble qu’il n’y a rien» ou des parents qui découvrent trois ans après le début du traitement de leur enfant le nom de leur médecin de référence: les témoignages concernant le cancer et la manière de le vivre sont parfois terribles.

Au départ, il y a donc eu la conviction qu’il était possible de faire mieux. Comme le dit l’infirmière cheffe du centre coordonné d’oncologie du CHUV Nadia Fucina, une des personnes à l’origine du projet: «Nous sommes parties d’un seul a priori: dans tous les domaines qui ne concernent pas le traitement des patients, il y a des choses à améliorer.»

Comprendre, pouvoir poser des questions, connaître le plan de traitement, ou simplement le bon numéro de téléphone sont autant d’éléments qui comptent énormément pour les personnes à qui l’on vient d’annoncer une maladie chronique et potentiellement mortelle.

Le constat aujourd’hui est pourtant clair: trop souvent, il y a un vrai défaut de communication. En Suisse, un homme sur deux et une femme sur trois développent un cancer à un moment ou un autre de son existence. Et 30% de tous les patients du CHUV sont atteints d’un cancer.

Le choc du diagnostic
Tout commence par l’annonce du diagnostic. Face au choc, les patients retiennent 10 à 30% des informations qu’on leur donne à ce moment précis.
Et trop souvent, repartent avec une angoisse démultipliée à cause de simples mais importantes lacunes de communication ou d’organisation. «Nous le savons, de nombreux patients restent traumatisés, des années plus tard par ce moment», explique la cheffe de projet Doris Schopper. Ce moment tient donc une place importante dans le projet du CHUV. Mais la démarche est globale: elle vise à aborder tous les domaines ne relevant pas du traitement strictement médical des patients.

Si quelques expériences pilotes ont été menées à l’étranger, aucun hôpital n’avait encore empoigné cette problématique de manière aussi large en Suisse. Un budget de 2,8 millions de francs sur trois ans, une équipe composée de six personnes et un réseau d’une cinquantaine de professionnels de tous les services concernés. A quoi il faut ajouter une démarche très innovatrice: l’intégration de groupes de travail constitués de patients – plus de 40 personnes – dans le projet.

En tout, 14 actions et 9 domaines ont été identifiés: de la communication aux «petites choses qui changent la vie» en passant par le bien-être corporel.
Concrètement, qu’est-ce qui va changer? Toutes une série de mesures, petites ou grandes, seront mises en place pendant les deux prochaines années.

Rassembler l’information
Exemple: le patient recevra un classeur. Aujourd’hui, il reçoit paradoxalement très peu d’informations écrites. Une fois rentré, encore sonné par l’annonce de son diagnostic, il part souvent à la pêche aux informations sur internet, avec tout ce que cela suppose d’angoisses et d’erreurs possibles. Ce classeur, déjà utilisé dans certaines zones pilotes en France, rassemblera des informations sur le cancer.

Une documentation très détaillée sera également disponible sur internet: le CHUV est sur le point de mettre en ligne un nouveau site spécifique. Un programme de formation à la communication sera mis en place pour tous les professionnels concernés.

On réfléchit à la présence d’une infirmière dite «de liaison» lors des entretiens importants, personne de référence vers qui les patients pourront se tourner en cas de doute ou d’angoisse, pour entendre à nouveau certaines informations et poser des questions qu’elles n’osent pas toujours adresser au médecin. La transmission d’informations d’un service à un autre sera améliorée.
Les considérations humaines sont à la base du projet. Mais les aspects économiques plaident aussi en sa faveur: les patients moins angoissés subissent moins d’effets secondaires et sollicitent moins les médecins, qui peuvent à leur tour se consacrer à traiter de manière plus efficace d’autres malades.

Le projet connaît d’ailleurs visiblement une très grande adhésion des différents corps de métiers du CHUV, que ce soit de la part des médecins, chirurgiens, infirmiers ou encore de la direction de l’hôpital.

Pour plus d’informations, vous pouvez vous adresser par mail à: espacecancer@chuv.ch