Escale 5: Arkhangelsk, la greffe en partage

Jamais le yacht club de Piotr Petrovic, un ancien capitaine au long cours, n’aura attiré autant de monde. Journalistes, photographes, cameramen de télévision, artistes, badauds, amoureux des bateaux : c’est le défilé permanent. On vient voir le voilier de ces étrangers qui  ont débarqué ici comme des extraterrestres et l’on découvre, sans le vouloir l’existence d’un monde totalement ignoré, en Russie : celui de la transplantation  et du don d’organe.  «On n’en parle jamais», relève l’envoyée du quotidien «Arkhangelsk» qui ne sait plus où donner du stylo pour transcrire la discussion qui s’est engagée entre Anna, Irina, Olga et Dmitriy.

Chamade, objet de toutes les curiosités

Tous les quatre ont subi une transplantation du rein,  à Moscou ou à St-Petersbourg (principaux centres où se pratiquent les transplantations). Et chose surprenante, ils ont accepté de venir témoigner, échanger leurs expériences  et  parler de leur vécu avec Marco, l’un des greffés suisses embarqués sur Chamade.

Malaise que suscite le sujet du don d'organes

A Mourmansk, par exemple, impossible de rencontrer la moindre personne transplantée, alors qu’il y en a  une vingtaine  La doctoresse Anna Vlasenko qui nous avait fait  les honneurs du centre flambant neuf d’hémodialyse, nous avait affirmé :  « ils sont tous à un congrès à Moscou ». Un mensonge, si pieu mensonge, vaut ici une fin de non recevoir et en dit long sur le malaise que suscite en Russie le sujet du don d’organes et de la transplantation. Pourquoi cette gêne ?

Pour Anna, qui, à 28 ans, s’occupe du bureau régional de l’Association « le droit à vivre », les personnes transplantées « sont  toujours considérées comme  handicapées ». Elles touchent une pension d’invalide (l’équivalent de 100 ou 200 dollars par mois) qui, même lorsqu’elle est partielle, les exclut du marché du travail et isole, en marge de la société. A moins de rester discret, de se mettre à son compte ou de dégoter, en catimini, un emploi au noir.

Mais il y a aussi autre chose: Irina, comme Dimitri et Olga ont dû financer eux-mêmes leur opération : entre 12'000 et 40'000 dollars qu’il a fallu récolter dans le cercle des amis, de la famille – celle de Dimitri a dû vendre sa maison -  ou encore auprès de « sponsors »... de l’industrie pharmaceutique.  Bref,  ils ont  pu trouver l’argent que d’autres malades en dialyse n’ont pas eu la chance de trouver et ils se sont débrouillés. Une bonne raison, sans doute,  pour fuir la publicité et les caméras de télévision.

"Quotas virtuels"

Anna, elle, a  reçu le rein de sa mère. De ce fait, elle a bénéficié de la gratuité prévue par la loi pour son opération, dans le cadre des quotas financiers dont bénéficie la Région d’Arkhangelsk. Le Docteur Konstantin Zelenin, responsable du centre de dialyse plaisante en évoquant ces « quotas virtuels » qui, en réalité n’existent plus que sur le papier.  En province on n’est pas aussi privilégié que dans la capitale.

Les greffés échangent leurs adresses

Entre les non dits et les explications fumeuses qui nous ont été dispensés jusqu’ici , nous commençons à comprendre qu’ en Russie, le don vivant, autorisé entre personnes qui ont un lien de sang (un mari ne peut pas donner d’organe à sa femme) est pris en charge par l’Etat.  Pour les greffes d’organes prélevés, sur des personnes décédées, il faut trouver d’autres voies pour pouvoir être opéré.

Et qui décide du prélèvement, puisque les cartes de donneurs n’existent pas ? «Si la famille du défunt dit clairement qu’elle y est opposée, sa volonté est évidemment respectée,  Sinon…le corps médical peut prélever, sans forcément devoir en informer qui que ce soit » explique le Docteur Zelenin. En clair, la loi part du principe que « qui ne dit mot consent », et la famille n’en saura rien.

En sortant de l’Hôpital où a eu lieu la rencontre, Anna, Olga, Dimitri et Irina échangent leurs numéros de téléphone. Ils ne se connaissaient pas. Ils se sont découverts semblables. En bonne santé et heureux de vivre, en dépit de toutes les difficultés qu’ils on eu et ont encore à affronter.

Marco et Irina, parlent de leur attente, avant l’opération, de leurs angoisses aussi et de leur nouvelle vie. Ils s’amusent à constater qu’ils prennent les mêmes médicaments anti-rejet.  Olga, 48 ans rit de son « statut » d’opérée multirécidiviste - le cœur, puis le rein, puis l’appendicite -,  Dimitri, 27 ans, de son rêve d’aller s’installer à Moscou pour trouver une femme et avoir des enfants. Quant à  Anna, elle dépense son énergie sur son vélo, gonflée à bloc pour mener son combat en faveur du « droit à la vie » de tous les insuffisants rénaux et de toutes les personnes greffées. Elle veut obtenir pour eux de meilleures conditions de remboursement des soins, mieux informer le public et, si possible, encourager l’adoption de règles qui laissent moins de place au système D, pour la transplantation.

Marco et Irina

Toujours sur nos talons, la journaliste du quotidien « Arkhangelsk », se passionne pour le sujet. Sûr qu’elle va publier un bel article sur un sujet inédit. Et qui sait si les nombreux échos de la presse (trois télévisions et deux journaux se sont intéressés à notre démarche) ne susciteront pas un vrai débat sur la transplantation et le don d’organes?

Quoi qu’il en soit, mission accomplie pour l’équipage de Chamade. A Arkhangelsk, le message est passé. Irina, Dimitri et Anna se réjouissent déjà de pouvoir, rencontrer Sandra, transplantée du cœur qui, dès samedi, remplacera Marco à bord, pour naviguer vers les îles Solovetsky, au milieu  de la Mer Blanche. Aura-t-elle la chance de trouver le temps et les températures méditerranéens (jusqu’à 25°) que nous avons depuis quelques jours et qui donnent le sentiment  d’une « dolce vita »  à Arkhangelsk ?

La dolce vita d'Arkhangelsk. Visionnez la vidéo du même titre.